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DATE: CATEGORY:アレルギー症状
<負荷のはなし>

卵の外来負荷に成功し、
週に2回1/256ずつ自宅での負荷を継続することになりました。

現在、小麦の負荷はうどんで15cmまで到達し継続中。
乳は2月半ばから3月末まで0.01mlを負荷していたのですが
中断しました。
いずれも週2回の負荷です。

乳中断の経緯ですが、
3月末に1日に3度の血便が出、
右肩を中心に水泡の中に白い芯のある湿疹が
たくさんできたためです。

以前からうどんの負荷でお腹が痛くなったり
血便が出たりすることはあったのですが、
湿疹は初めてです。
飛び火のように広がっていく様子も見られ、
原因ははっきりわからないのですが、
新しく負荷を始めた乳を中断し、
様子を見ることにしました。

一ヶ月以上たった今になってほぼ完治の様子です。
もう一度負荷を再開し、同様の症状が現れるか検証します。

うどんも血便以来少し負荷を休んだり、
増量をやめたりしたため、食べられる量を
大きく増やすことはできませんでした。

今後は卵の負荷も始まり、
更に体への負担は増えることになりそうです。
でも、主治医曰く、少しずつでも体に入れて行きなさいと。
少しでも入れ続けることで後から負荷入院や
急速減感作をしたときの成功率が上がると。

週2回の負荷は1週間くらい負荷を休んでも
減量する必要もなく、維持できる方法です。
なので、体調を見ながらときには休んで
続けていければと思っています。


<エピペンと救急車のはなし>

学校からはエピペンを預かってもらえるので
処方してもらおうかと相談してみました。

学校と病院の位置関係の話をすると、
あーの通う小学校は総合病院と救命救急センターは1km圏内
もうひとつの総合病院と消防署(救急車)は1.4km圏内にあります。
救急車は5分から10分で到着、
病院へ運んでも計15分くらいだろうという計算で
エピペンを打ってもらうより、
すぐに救急車を呼んで病院へ搬送してもらう方が
いいのではという意見でした。
このまま学校に伝えようと思います。

服薬や救急車を要請する目安も改めてお聞きしました。
あーは喘息発作から始まり、
同時か数分遅れで蕁麻疹が出てくるタイプです。
アナフィラキシーショックに陥るときは
その後ぐったりとしていきます。

この場合、

    喘息発作
       ↓
    すぐに吸入
    ↓    ↓
   治まる  治まらない    
  ↓   ↓       ↓   
蕁麻疹無 蕁麻疹有   ↓
  ↓     ↓     ↓ 
経過観察  セレスタミン↓
       ↓  ↓   ↓
      元気 ぐったり ↓
       ↓     ↓↓
     経過観察   救急車


という具合でした。

喘息発作を吸入で抑え、全身蕁麻疹が広がっても
「かゆいー!!」と文句を言いながら掻いている状況では
セレスタミンで様子見で構わないようです。
そんな元気もない状態では血圧低下が起きていると考え、
すぐに救急搬送するようにとのことでした。

<給食のはなし>

これくらいのアレルギーの子は給食でどういう対応を
してもらえばいいのか聞いてみました。

基本、除去してもらえるのであれば
除去してもらって食べるのは構わない。

怖いのは飛び散りと配膳間違い。
ここをしっかりすれば、
調理での混入の心配は少ないだろうとのことでした。

飛び散り対策はお誕生日席に座り、
先生も班に入ってあーの斜め向かいで
食べてもらっているので
今のところ危険度は低そうです。

配膳間違いは給食室からラップで包んでもらったものを
自分で取りに行くのがいいかなぁ。

調理でのことは調理師さんや栄養士さんとの
しっかりとした連絡が必要不可欠ですね。

卵の少量負荷成功でコンタミの不安も減ったことだし、
6月からパンと牛乳以外が全て食べられる日に
みんなと同じ給食を食べることから始めてみようと思います。


<吸入のはなし>

あーが3歳で喘息を発症したときにネブラーザー方式の
吸入器を購入し、予防や発作止めとして使用していました。
大人はネブラーザーではなく、
プッシュ式の吸入器を使うことが多いため、
携帯しやすいプッシュ式の吸入器の処方をお願いしました。

通常、小学校2,3年生から処方するそうですが、
学校で食物が原因でない発作を起こすことがあったと伝えると
処方してもらえました。

ネブラーザー方式との違いについて尋ねると、
小さい子供にはプッシュ式は扱いづらいからとのことでした。
使用方法を見てみると、息を吐き出した後
吸入器を口に向けてプッシュし、
ゆっくりと吸い込む。
数秒ホールドしてゆっくり吐き出し
うがいをするとありました。

プッシュするタイミングに吐き出してしまうと
吸入にならないので
そのあたりのコントロールが上手にできれば
子どもでも使って構わないもののようでした。

ちゃんと使えるまでは何度か練習が必要かなぁ。
学校に預けることを考えていましたが、
当分はランドセルに入れて自宅でも使えるように
しておこうと思います。


他にも給食の指示書を書いてもらったり
盛りだくさんの外来受診となりました。


今から山菜採りに行ってきます!
黄砂がすごいのでマスクをせねば。
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DATE: CATEGORY:病院
GWの谷間にあーの卵の負荷試験がありました。
1年半前の入院負荷では見事に
アナフィラキシーショックを起こし、
エピネフリンのお世話になっているのでドキドキです。

負荷は全卵1個の薄焼き卵を作り持参します。
診察室で卵焼きを8回半分に切り分けます。
これが256分の1個分の卵焼きになり、
食べてみることに。

ちなみに前回アナフィラキシーショックを起こした時は
1/128→1/64→1/32まで30分間隔で食べました。
今回は初回の量のさらに半分からのスタートです。

食べた直後は気持ち悪いーと言っていましたが
水を飲んですぐに治まり、
ひたすら読書で時間をつぶします。
次に呼ばれたのは3時間後。
本当は1時間の様子見なのですが、
大抵こんな時間です。
まぁ、1時間では不安だし、
2時間は様子を見ておきたいのでいいのですけどね。

結果、無症状で3時間過ごせました!!

卵も第1歩を踏み出せたようで喜んでいます。
量的なものもありますが、15cm食べているうどんよりも
気持ち悪さはましなようで。

今後は1/256を7月末まで継続し、
次の外来で1/128にトライすることになりました。

でも、1/256って結構アバウトなんですよね。
半分半分って切りながら、小さい方をセレクトして
1/256にたどりつくようにということでした。

卵焼きは黄身と白身が混ざりきっていなくて
明らかに白身たっぷりっていう部分もあるし、
同じ1/256でも量には大きな幅があるなと思います。

その幅を気にしない程度になるよう、
量を維持しながらの負荷になるのでしょう。

一応、自宅での増量をお聞きしました。
やはり、うどんと同様微量ならと許可が出ました。
微量というのも難しいのですが、
半分に切り分けて行く際に、小さい方ではなく
大きい方を選ぶといったくらいのようです。


なにはともあれ、卵も大いなる1歩を踏み出せ、
解除への道が少し見えてきたことで
晴れやかな気持です。

卵以外のお話は次の日記に回します。
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DATE: CATEGORY:アレルギー症状
今日14時過ぎ、仕事中に携帯が鳴りました。
小学校からです。
まだ学校にいる時間なので嫌な予感。

どうも、軽い喘息発作を起こしたようです。
もうすぐ下校時間なので
通常通り2時半に下校させてもらい、
おばあちゃんにお迎えに行ってもらいました。

学校では校長先生が自転車で送ってくれようと
していてくれたようです。
ありがたいことです。

帰宅後は自分で吸入の用意をして
すぐに吸入。
治まったようでほっとしました。

私が帰宅後、学校での様子や喘息の様子を聞くと
給食時間が終わって掃除はなく
5時間目を利用して内科検診をしていたようです。
そのときに内科医の先生に喘息が出ていると指摘され、
教室に戻ってから咳がひどくなってきたとか。

ここ1,2週間姉妹揃って喘息が出やすい状況で、
昨夜は寝るときに嫌な咳をしていたので
吸入して寝ようか?と用意してるうちに治まったので
そのまま寝かせました。

ダニやハウスダストも気になるところですが、
母の勘では花粉かなぁ。

先週火曜日に初めて外(ベランダ)の履き掃除をしたときに
目を赤く腫らせて帰ってきたこともあるし。

今日も別段怪しい様子はなく、
環境因子が原因としか思えません。

今も軽く咳が出てきました。
食べ物が原因でないのは確実です。

そろそろ疲れも出てくる頃だろうし、
天気は安定しないし、
喘息持ちにはつらい季節なんでしょうね。
GWはゆっくり休ませてあげよう。

担任の先生からも電話がありました。
喘息の子どもは初めてではないけども、
とても可哀そうに思ったそうです。
そして、アレルギーで喘息発作が出た時の
辛さを目の当たりにしたとおっしゃってくださいました。

私はお弁当を持たせていたので
食べ物が原因ではなく、
普通の喘息の小発作だと思い、
自宅に帰って吸入さえすれば大丈夫と
まぁまぁ安心していたのですが、
これが給食を食べた日だったら気が気では
なかったと思います。

先生にはこういう発作に加えてぐったりしていたり、
蕁麻疹が広がるようだったら
救急車の手配、エピペンの使用を考えてもらう必要があると伝えました。

言葉や文書で説明されても実際に見るまでは
なかなか理解できないものだと思います。
今回、喘息発作を先生に見てもらえたことは
一つの収穫になるなと感じました。

そして、おばあちゃんに見守られながら、
一人で薬剤を入れて吸入ができたのも
大きな収穫です。
もちろん、練習はしていましたけどね。

いっぱい褒めてあげました。
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DATE: CATEGORY:アレルギー症状
19日から1年生も給食が開始となりました。
その様子を長々と記録してみますね。

あーは最初はすべてお弁当で対応させてもらっています。
それでもこわいのが牛乳。

幼稚園では牛乳は出てこなかったので
比較的安心していたのですが、
小学校ではそうはいきません。

今時珍しいビンの牛乳です。
紙パックは潰す時に飛んでくるだろうし、
どんな形態でも危険は伴うのですが、
どうなることやら...。

で、早速見学させてもらうことにしました。

4時間目は最初に栄養教諭から給食のおはなし、
担任の先生からあーの話がありました。
あーの話は事前に少し打ち合わせしたものに
先生のアレンジも加えられてのものです。

概要は...
人はそれぞれいろんな体質を持っていて
あーは卵・乳・小麦を食べると具合が悪くなる。
だからお弁当を持ってくるけど、
あーも本当はみんなと給食を食べたいと思っている。
みんなはお弁当をいいなって思うかもしれないけど、
それを言われてあーはうれしいと思うかな?思うわないでしょ?
なので、いいなぁって言うのは今日でおしまい!

あーのお弁当にみんなの給食が入ってしまうと
食べられなくなってしまう。
みんなも人の口に入ってたものが自分の給食に入ると
いい気持はしないよね。
口にものを入れたままでお話ししない様に、
お行儀よく食べて、食べたらハミガキと手洗いは
しっかりしましょうね。

と、こんな感じです。
言っても1年生。
これで徹底できるわけではありませんが、
少しでも心に残ってくれていればと思います。

この話をしたときに、一人の男の子が
「それやったら おれ あーちゃんの近くで食べたくない。
こぼしてしまいそうやもん」
と言いました。
確かにそう思うよね。
みんながあーを避ける要因になるのは怖いけど、
今の段階では危機感を感じてくれるというのは
ありがたいことだと思います。
しっかり意識してくれた証ですからね。


お話の後は給食の用意。
早速給食当番も始まります。
あーは食器係で給食室から食器を持ってきて、
お盆の上に置いていきます。
それをセルフ形式でみんなが持って
おかずなどを順に載せて行きます。

片付けはアレルゲンが付着しているので
あーは食器係を外れ、
給食エプロンなどの整理をすることになりました。

食べるときは班の形になります。
4人が基本ですが、あーの班には看護師さんが入り5人。
あーはお誕生日席のような場所です。

ちなみに看護師さんは同じクラスの肢体不自由な
お友達付きの方ですが、
あーのことも見て下さるそうで安心しています。

初日ということもあり、担任の先生のほか
常駐の看護師さん、学年担任、学校主任
校長、栄養教諭、調理員さん、1年生補助の元校長先生までが
教室に入り、みんなが食べる様子を見守ってくれていました。

校長先生はあーの班の脇に控え、
あーと接しているお友達の牛乳の行方を
見守って壁になったりして下さりました。

ビン牛乳なのでキャップを外すところからヒヤヒヤです。
でも、飛び散らせる子もなく、
無事に給食スタート。

あーには同じ班の子が牛乳のキャップを開けるのを
見届けてからお弁当のふたを開けるように言いました。

食事中も食べ物が飛び散ったり食べながら動き回ることもなく
幼稚園の時のように安心して見ていられました。

食べ終わった子どもたちは牛乳瓶を教室後ろの水道ですすぎます。
同じ場所で歯磨きもします。
牛乳を残す子どもたちもそこで流します。
すごい混雑ぶりでした。

この場所はかなり危険地帯と判断したので、
あーは教室を出てトイレの洗面所で
歯磨きをさせてもらうことにしました。

これで給食は終了。
大人の人数も多かったので初日は無事に終えることができました。
昨日も4人の先生方が入ってくださっていて
あーも何も怖い思いはしなかったようです。

1学年1クラスの小さな学校なので
かなり目の行きとどく環境で助かります。

当面、これで慣れて行ってもらい、
徐々に除去食にシフトしていければなと思っています。
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DATE: CATEGORY:小学校
希望者は全員入れると聞いていたので
安心していたのですが、
アレルギーの話をし、
アナフィラキシーショックを起こす体質であることを告げると
入所拒否されてしまいました。

今、卵アレルギーの子どもが一人いるので
それに合わせたおやつを全員に出しているけども、
卵・乳・小麦除去のおやつを全員に用意するのは難しい。
学校に給食のない日は給食も出すけど、
アレルギー対応はできない。

もちろん、食べ物関係は我が子の分はすべて家から
持ち込ませてもらうと話したのですが、
他の子どもたちがいたずらで
アレルギーを含むものを無理やり食べさせたりする可能性もある。
施設はとても広く、指導員の目は行きとどかない。
見えない場所でいたずらがあり、
苦しんでいるのに気づくのが遅れ大事に至るかもしれないと。

この施設は給食設備のほかにも体育館や
プール、音楽室なんかもある小さな学校のような施設で、
もしかしたら廃校になった学校なのかな?
見学すると、暗い校舎で子どもたちは
自由に暴れまわってる雰囲気。
指導員は少なく、確かに幼稚園と違って、
目が届かないのはよくわかりました。

他の校区では定員の関係で学童に入れない人も
いるはずなので、そういう人たちが
どうやって放課後を過ごしているのか。
今から全力で調べて、
安心して通学できる環境を整えようと思います。

役立ちそうな情報を思お持ちのかた、
是非教えてください。
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